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colourUp4RARE

Mehr Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen – in Gesellschaft, Medizin und Politik

28.02.2025
Foto: Alexion Pharma Germany
Foto: Alexion Pharma Germany

                                       400
                         millionen menschen1
             leben mit einer seltenen Erkrankung
eltenen Erkrankung

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen1 auf der Welt leben mit einer der mehr als 7.0002 seltenen Erkrankungen. Das sind etwa 5%1 der gesamten Weltbevölkerung. Davon leben ca. 4 Millionen Menschen3 in Deutschland. In der Schweiz4 und in Österreich5 sind es jeweils eine halbe Million3.

Wir, die Initiatoren von colourUp4RARE, haben unsere gemeinsame Kampagne colourUp4RARE im Jahr 2023 gestartet, um Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Familien sowie die Arbeit der Patientenorganisationen zu unterstützen.

Es geht darum, die medizinische Versorgung zu verbessern, indem wir insbesondere den anhaltenden Bedarf an Diagnose- und Therapieoptionen aufzeigen und uns für verbesserte Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung einsetzen.

Das Ziel:
Möglichst viele Mitspielerinnen und Mitspieler zu gewinnen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gesellschaft, Medizin und Politik sichtbar zu machen!

Erfahren Sie hier mehr:
www.colourup4rare.com/


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